Hemelvaartsdag

Vandaag wordt niet gewerkt. Dat wil zeggen: ik wél, maar de meeste cliënten die begeleid worden, hebben een lang weekend vrij van hun dagbesteding en zijn bij hun ouders. Ze zijn maar wat blij met hun logeerpartijtje, die ze min of meer te danken hebben aan Jesus-goes-to-the-sky-day (Ja toch Bon?)

Het is Hemelvaartsdag 2004.

Zijn gezicht straalt als hij mij weer ziet na een lange, lange tijd. Ik heb de afgelopen dagen in de rapportages niets anders gelezen en van collega’s gehoord dan dat hij zich steeds meer terugtrekt op zijn kamer. Daar zit hij als een mol in het pikkedonker. Hij wil niet eten. Hij wil niet werken. Hij begrijpt het niet zo goed, al die invalkrachten. Geen vertrouwde gezichten…hij heeft het er moeilijk mee. We maken ons zorgen om Maarten.

Ik ben nog geen drie tellen binnen of hij staat achter me en trekt al plagend aan mijn haren. Dan plukt hij met een twinkeling in zijn ogen aan zijn eigen ongeschoren kin. Ik ken hem inmiddels wat langer dan vandaag en vertaal zijn gebaar: Je wilt zeker dat ik je zo eerst even een scheerbeurt geef? Hij rent enthousiast voor me uit naar zijn kamer. Daar gaat alles open, gordijnen, luxaflex, het raam… Een zee van licht en frisse lucht vult zijn donkere mollenhol. Hij is er klaar voor en de hele wereld schijnt te mogen zien dat hij geschoren gaat worden. Dat vindt hij een feest. Hij geniet van de warme handdoek waarmee ik altijd eerst zijn gezicht inpak. Nu de slagroom Bon! Je weet dat het eigenlijk scheerschuim is hè? zeg ik dan altijd nog maar even voor de zekerheid.

Als hij weer helemaal “het mannetje” is, zegt hij: “Nu wil ik wel een tekening maken voor Wil”. Even ben ik verbaasd. Hoezo dan? “Nou die had toch pijn in zijn rug Bon. Dat weet je toch nog wel?” Oh ja…dat had ik hem ooit verteld, maar ik vergeet soms nog wel eens dat tijdsbesef hier totaal ontbreekt. Vooruit dan maar, vandaag heb ik extra tijd voor hem. Hij straalt als ik de grote doos met tekenspullen tevoorschijn haal.

Wil is mijn schoonvader. Sinds de cliënten kennis met hem hebben gemaakt tijdens de Ooievaarsrun, een toertocht met vrachtwagens, waarin mensen met een verstandelijke beperking meerijden vanaf Den Haag door het Westland, is mijn schoonvader-de-vrachtwagenchauffeur zo ongeveer een Superheld. Sowieso is Maarten gek op vrachtwagens en leest hij alle Truckstar-bladen (ook al houdt hij ze soms op z’n kop) die Wil voor hem aan me meegeeft. Hij lijkt een zwak voor Wil te hebben.

We hebben ons geïnstalleerd aan de grote tafel in de huiskamer. Maarten is helemaal in zijn nopjes en tekent grote hoekige vlakken. Het zal wel weer een vrachtwagen zijn, gok ik. Kijk, dit is Wil, zegt hij terwijl hij op een kubus wijst. Hij ligt op bed. Huh? Hee, toch geen vrachtwagen dit keer..

Geconcentreerd is hij met een rode stift in de weer en trekt dikke lijnen naast elkaar. Kijk Bon, z’n pyjama! Jaaaaa, hoe wéét ik dat hè? Zo ziet –ie er toch precies uit? Ja toch Bon?Ooww…..Nou… mijn schoonvader in een knalrode gestreepte pyjama… ach, waarom ook niet? Ik knik. Wat is dat grote vierkant naast zijn bed? vraag ik voorzichtig, je weet maar nooit, ‘t kan alsnog een vrachtwagen zijn. Maar nee, wat ben ik toch dom (zegt hij verontwaardigd) want dat is het raam natuurlijk. Anders is het toch zielig Bon. Hij moet toch naar buiten kunnen kijken! Hij zucht en voegt er hartgrondig aan toe: Snap dat dan, eikel!

Ik onderdruk een grinnik en hou mijn gezicht in de plooi. Hij wijst intussen naar twee strepen bovenin zijn tekening en legt uit: Kijk en hier kun je het raam mee open doen. Kan hij ook een luchie scheppen. Hij barst in lachen uit. Hahaha, goed hè Bon! Hij vindt het zelf geweldig en ik vind het nóg geweldiger, niet alleen de tekening maar ook om te zien dat hij plezier heeft. Niet vergeten te geven hè Bon! drukt hij me nogmaals op mijn hart. Nee. Ik zal het zeker niet vergeten, beloof ik. Ik weet zeker dat Wil het heel leuk zal vinden!

Zullen we nu dan een bakkie doen met een peuk? Ik glimlach. Je weet dat ik niet rook hè, maar oké jij hebt zo goed je best gedaan. Jij mag wel een sigaretje opsteken. Hij glundert.
Terwijl ik koffie ga zetten, zie ik hoe hij naar zijn memo-blokje grijpt en daar een van de vierkante blaadje vanaf scheurt. Met stuntelige bewegingen weet hij het papiertje kreukelig op te rollen en neemt het tussen zijn wijs- en middelvinger. Dan neemt hij “een haal” net zoals bij een echte sigaret en scheurt vervolgens een klein stukje van het papier af. Dit herhaalt hij tot zijn sigaret ‘op’ is.

Hee zeg, Maarten! begin ik vermanend, maar hij vult direct aan: Ja ja! In de asbak. Dat weet ik toch Bon! Hij veegt zijn ‘as’ bij elkaar en gooit het buiten in de container. Anders gaan ze weer zeuren, als ze zien dat ik gerookt heb, moppert hij met zijn gezicht op onweer. Maar het volgende moment is daar meteen toch die twinkel weer in zijn ogen, als ik een mok koffie voor zijn neus zet. Jaaa Bon, lekker bakkie! Hebben we verdiend hè!

Voor Maarten ben ik “gewaarschuwd” toen ik voor het eerst kwam werken. Hij is een dertiger met het Fragiele X-syndroom en het is lastig in te schatten hoe hij zal reageren. Laat hem maar zoveel mogelijk met rust, maar waarschijnlijk zal hij zijn kamer niet eens durven uit komen.

Het verliep echter totaal anders. Op mijn eerste werkdag, begluurde hij mij stiekem door een kiertje van zijn kamerdeur. Ik negeerde hem, maar begon hardop in mezelf te praten. Ik ben Bonnie, zei ik met een opgezet stemmetje richting mijn bureau. Achter mij hoorde ik voetstappen dichterbij schuifelen. Eerst klonk een grinnik en met een zelfde soort stemmetje hoorde ik: En ik heet Maarten.
Vanaf dat moment was het ijs gebroken, de toon was gezet, al betekende dat wel, dat ik weken met allerlei gekke stemmetjes met hem heb gecommuniceerd. Maakt niet uit, het werkte!

Over het Fragiele X-syndroom:
Dit is een erfelijke aandoening. Naast een (lichte tot zeer ernstige) verstandelijke beperking, hebben mensen met het fragiele X-syndroom nog een aantal andere symptomen. Vaak vertonen zij schuw gedrag/en of vermijden ze oogcontact. Door deze symptomen wordt vaak gezegd, dat mensen met het fragiele X-syndroom ‘autistische trekjes’ vertonen. Daarnaast komen taal- en spraakafwijkingen voor, zoals snel en soms onsamenhangend praten. Mannen met het fragiele X-syndroom laten soms ook ADHD-achtig gedrag zien.

Gerelateerde blog:
Kikker en Ooievaar