La Grande Finale

In deze blog staan nog een keer alle feiten op een rij met betrekking tot mijn operatie. Degenen die het hele onderwerp zo onderhand beu zijn en er genoeg over gehoord hebben, zijn uiteraard vrij om ‘m over te slaan. (Geloof me, als het had gekund, had ik ook graag zomaar een jaartje overgeslagen 😉 )

Slechts twee weken na mijn operatie, omschrijf ik de fase waarin ik mij momenteel bevind, precies zoals het hierboven staat: “La Grande Finale”. Na deze herstel-ingreep kan ik eindelijk een periode van zes jaar onzekerheid afsluiten en echt alles achter me laten. Oké wel nog ‘even’ revalideren, dat zal wat tijd nodig hebben -maar daar kom ik wel doorheen. Nee, ik zeg niet “Appeltje Eitje”, want sommige dagen vind ik het knap lastig en overschat ik mijn kunnen constant. Gelukkig heb ik hier thuis een rem die Don heet.

Om misverstanden te voorkomen, zet ik in geval van mijn verzakking alles nog even feitelijk op een rijtje. Ik schrijf met nadruk mijn verzakking, omdat het bij mij echt gaat om iets specifieks. Ik merk dat er al te vaak een eigen conclusie wordt getrokken als ik het woord ‘verzakking’ noem. Veelal wordt er dan gedacht aan een baarmoeder-verzakking. Begrijpelijk, want daar hoor je nu eenmaal veel vaker over. Zo een verzakking geeft met name klachten, door uitstulpingen in of zelfs buiten de vagina. Zoals ik al zei, daar heeft mijn verzakking totaal niets mee te maken, simpelweg: daar ligt de oorzaak niet.

In juli a.s. is het 6 jaar geleden dat ik na het aanleggen van stoma Zakkelien en aansluitend vijf weken chemoradiatie plus een zogenaamde inwerkpauze, werd geopereerd in de toen nog Daniel den Hoed kliniek. Hier werd de voorbehandelde kankertumor met een ruime marge weefsel eromheen verwijderd.

Bij deze ingreep heeft o.a. een rectum-amputatie plaatsgevonden en zijn mijn bekkenbodemspieren verwijderd. Bedenk hoe het is als twee bil-helften aan elkaar worden gehecht. Bedenk met name hoeveel spanning daarop komt te staan tijdens zitten en bewegen. Bedenk dat een paar hechtingen dat echt niet houden. Dat is wat gebeurde, het liet los zodat een ieniemienie openingetje ontstond.

In een paar weken tijd heeft zich door dat kleine openingetje een reepje weefsel naar buiten weten te wurmen, zoiets als een paar centimeter uitgedrukte tandpasta uit een tube. Vreemd, maar het kon geen kwaad, werd mij gezegd. 

Na een kankeroperatie is de ideale situatie: het eerste jaar om de drie maanden controle en als de waardes goed zijn, het tweede jaar; om de zes maanden controle en uiteindelijk de jaren erop één keer  per jaar controle. Net zo lang tot vijf jaren voorbij zijn, dan wordt gesproken over ‘kankervrij’. Het woord ‘genezen’ wordt niet gebruikt.

Wie mijn blogs heeft gevolgd vanaf het begin, weet dat de hierboven geschetste ideale situatie voor mij niet gold. Iedere driemaandelijkse controle-beurt bleken mijn waardes te hoog. Dat zou kunnen duiden op actieve tumorcellen ergens in mijn lichaam. Er werd dan ook geen enkel risico genomen. Het heeft vele scans en onderzoeken gekost met steeds hetzelfde resultaat: niets te vinden, heel apart. En het gaf aan: Op je hoede blijven!

Het tweede jaar na mijn operatie begon het kneepje tandpasta zich te ontwikkelen, het werd nu een knakworst die ergens halverwege vanuit mijn billen omhoog schoot. Een bizar gezicht en daarbij ook nog eens heel irritant. Maar het kon geen kwaad, zo werd mij gezegd. Zucht.

Gaandeweg werd knakworst een rookworst extra large. Nog véél meer irritant, super lelijk en hinderlijk. Ik vroeg of het ding niet weggeknipt kon worden en de boel dan weer aan elkaar genaaid. Dat was wel heel erg kort door de bocht gedacht, werd mij gezegd. Dat kon niet ‘zomaar’ even.  Bovendien: mijn waardes waren alsmaar niet goed en dan is er sowieso geen sprake van welke operatieve ingreep maar ook. Eerst kankervrij zijn!

Intussen kon de worst -waar ene Stegemann jaloers op zou zijn- niet verder meer naar boven. De rek was daar uit, dus dan maar naar beneden. Er vormde zich in de daaropvolgende maanden een enorme rugby bal onder uit mijn lijf, waardoor ik niet normaal kon zitten of bewegen. Ik werd een ster in het verdoezelen met kleding, een ander hoefde niet te zien waar ik mee worstelde -het was voor mezelf al gênant genoeg. 

Eindelijk waren vijf onzekere jaren voorbij weliswaar met te hoge waardes, maar desondanks godzijdank zonder waarneembare kankercellen. Mijn waardes daalden naar ‘normaal’ en bleven stabiel. Kon ik nu dan misschien in aanmerking komen voor een herstel operatie? Helaas…. Corona kwam in beeld….enfin, de rest is historie…..

De lange wachttijd zit ‘m in eerste instantie dus in het eerst kankervrij moeten zijn en in tweede instantie in het roet dat covid daar bovenop nog eens anderhalf jaar in het eten gooide.

Mijn verzakking had alles te maken met het ontbreken van bekkenbodemspieren, een beschadigd litteken en een verzwakte huid die de zwaarte van mijn ingewanden niet heeft kunnen houden. Alles wat uit mijn lichaam puilde bleek het maagschortvet (omentum) te zijn, dat bij de grote operatie is gebruikt als vulling en ‘vangnet’. Helaas is vet niet zo sterk als spier.

Al dat vet is nu verwijderd. De tijd zal leren of het kunststof matje dat ter ondersteuning en alternatieve bekkenbodem is geplaatst, stand zal houden en of mijn lichaam dat accepteert. Als extra buffer ben ik mijn eigen donor geweest. Ja echt!

Mijn chirurg legde het netjes uit met een matig glimlachje: We hebben al het weefsel dat uitpuilde weggehaald. U had ehh.. genoeg bil zeg maar, dus we hebben de rechterhelft naar links getrokken en de linkerhelft daaroverheen naar rechts, zo is er nog eens extra ondersteuning ontstaan. Ik moest erom grinniken en vergeleek het met een naaipatroontje van een overslagtopje, met in het midden een doorgestikte siernaad. Hoe bijzonder! En knap!

Pffff… heet heeft even geduurd. Ik weet dat ik er nog niet helemaal ben – maar wat geweest is, is geweest. Tijd om achter me te laten. Tijd om een hele medische periode af te sluiten.

Alleen de vele littekens zullen mij blijven herinneren aan alle momenten, waarin ik mezelf echt goed heb leren kennen en me anders naar de wereld heeft leren kijken. Littekens die bij mij zijn gaan horen en voor mij betekenen: Overleefd!

La Grande Finale, ik ga ‘m vieren! (even vragen of Don iets lekkers voor ons wil gaan scoren 😉 )

Cheers!