PTSS

Lange tijd geleden was ik nog in de veronderstelling dat PTSS gerelateerd was aan oorlogsslachtoffers. Zodoende koppelde ik het ook aan (ex)soldaten die hun land dien(d)en, tijdens missies in oorlogsgebieden. Omdat de psychische klachten zich vaak pas achteraf openbaarden, interpreteerde ik het dus als een verschijnsel bij veteranen. Verkeerde gedachte, puur door onwetendheid. Waarschijnlijk mede doordat ik de afkorting indertijd veelvuldig hoorde toegepast in dat verband. 

Pas toen ik eind 2016 tijdens mijn kankerrevalidatie-traject in een groep lotgenoten belandde, werden mijn enigszins verbaasde ogen geopend. Ik ontmoette daar namelijk een ex-patiënt die, na zoveel jaar kankervrij zijn, ineens geconfronteerd werd met PTSS verschijnselen. Ik realiseerde me lichtelijk beschaamd, dat PTSS niet per se na een strijd tijdens oorlog kan ontstaan. Want, in dit geval: wel een strijd, maar van een totaal andere aard met kanker als boosaardige vijand. 

Post Traumatische Stress Stoornis. Voluit gezegd en geschreven is het ineens geen ‘vage afkorting’ meer, maar dekken de woorden de lading. Ik had veel eerder beter kunnen weten als ik me er verder in had verdiept. Maar gaat het niet vaak ongewild zo? Ik bedoel: begrijpelijk verdiept niet iedereen zich direct in ‘ver-van-mijn-bed’ zaken. Tot het op een kwade dag dichtbij komt, of het jezelf overkomt.

PTSS, wanneer weet je of het jou overkomt? Anders gezegd: Wanneer weet ik of het mij is overkomen? Nóg anders gezegd: Wanneer gaan anderen mij erop wijzen dat het erop lijkt alsof ik “het heb” (en het zelf niet in de gaten heb)?
Lastige kwestie. Kijk, dat ik een trauma heb opgelopen na de afgelopen ziekenhuis-zomermaanden is mij wel duidelijk. Maar of ik daar per se een stressstoornis van ervaar in mijn dagelijkse doen en laten of ’s nachts? Ik vind van niet. Of zit ik in een ontkenningsfase? Nee zeg, hou op! Laat ik mijzelf nou maar niet onnodig iets aanpraten.

Over het algemeen kom ik aardig door mijn herstelperiode heen. De pijn(tjes) zijn stukken minder, soms bijna weg. Bewegen gaat goed, als ik maar niet te veel overdrijf en blijf opletten wat en hoe ik iets doe.
Er is echter één ding waar ik dagelijks mee geconfronteerd word en hinder van ervaar: Stoma Zakkelien.

Ik heb al zoveel soorten stomamaterialen geprobeerd, het blijft lastig om het juiste te vinden. Mijn huid is geïrriteerd, gehavend, bloedt constant waardoor het materiaal niet goed hecht en lekkage veroorzaakt. Ik hoef vast niet uit te leggen, dat lekkage om acute zorg en verschoning vraagt. Als ik thuis ben is dat geen probleem, maar zodra ik de deur uit ga…. afijn, vul maar in.

Het weerhoudt mij echter niet om op pad te gaan, ik ga gewoon. Nou ja ‘gewoon’… ik ben constant alert, dat wel. Bovendien zorg ik er voor dat ik altijd voldoende reservemateriaal bij me heb. Op mijn telefoon heb ik een speciale app gezet, die onderweg laat zien waar het dichtstbijzijnde invalidentoilet of babyverzorgingsruimte is, waar ik me ook bevind. Heel handig. Zo weet ik bijvoorbeeld precies waar ik in geval van nood terecht kan in ons overdekte winkelcentrum. Ik kan -en durf- daar dus met een gerust hart te gaan shoppen.

Tja, praktisch gezien red ik ook dit allemaal wel. Ik kan echter niet ontkennen dat het super vervelend is en soms behoorlijk gevoelig zelfs pijnlijk kan zijn. Wat zou ik graag willen dat ook dit hele traject ein-de-lijk weer eens ‘normaal’ is. ’t Kan even duren, zo ben ik gewaarschuwd. In het ergste geval een jaar, maar daar weiger ik vanuit te gaan -daar ben ik net even te eigenwijs voor 😉

En hoe nu verder?
Wel, ik heb de afgelopen week contact opgenomen met iemand van een wijkteam. De dame in kwestie verwees mij met mijn hulpvraag door naar een dienstverlenende organisatie in welzijn. Daar heb ik gesproken met een van hun sociale raadslieden. Dat gesprek heeft mij op weg geholpen en mij doen besluiten een brief te gaan schrijven naar de Raad van Bestuur van het EMC.

Ik wist namelijk niet hoe ik een en ander het beste kon aanpakken met betrekking tot alles wat mij is overkomen tijdens mijn verblijven in het EMC. Online een klachtenformulier invullen is in mijn geval geen optie, het volstaat voor mij niet om kruisjes in hokjes bij standaard stellingen te zetten. Ik kan écht geen keuze a), b) of c) aangeven, want het gaat bij mij juist om alles wat er niet staat, maar ergens daartussen zit.

De afgelopen dagen (weken eigenlijk) heb ik het maar ‘in de week’ gezet, nog geen echte actie ondernomen. Ja, ooit. Eigenlijk vond ik het wel best, maar eerlijk gezegd bleef het onderhuids toch ook aan mij knagen in de trant van: “Ik moet hier nog steeds iets mee”. Geen woorden, maar daden! Niet meer laten sudderen.

Kom op Bo, je bent het verplicht aan jezelf! Maak kenbaar op de plek waar het hoort, hoe het is om als patiënt te moeten ervaren hoe het is om niet gehoord te worden. Het gevoel van machteloosheid door miscommunicatie (niet alleen richting patiënt, maar ook onderling tussen collega’s), aannames die gemaakt worden op basis van…. (van wat eigenlijk?), machtsposities of eigenlijk: hiërarchische organisatiestructuur, protocollen, systemen, codes, tegenstrijdigheden, werkdruk door personeelstekort en ga zo maar door. 

Nee, nu ik het hier weer zo opsom, kan ik het er niet meer ‘zomaar’ bij laten.
Al was het alleen maar om er iets aan te doen met wat binnen mijn vermogen ligt: Schrijven.
Al was het alleen maar om PTSS geen kans te geven.