Bijna!

Eens in de zoveel tijd komt het Erasmus MC weer eens voorbij.
Komt daar nou nooit eens een einde aan?
Jawel, bijna.

Waar mijn eerste behandelingen in ‘de oude’ Daniel den Hoed Kliniek zijn begonnen in de zomer van 2016, ziet het ernaar uit dat mijn laatste contacten op de Erasmus-locatie in de zomer van 2024 zullen plaatsvinden. Nee, ik juich nog niet te vroeg, maar een beetje optimisme kan er wel vanaf. 

Binnenkort worden Don en ik ein-de-lijk uitgenodigd voor een gesprek naar aanleiding van mijn ingediende klachten betreffende mijn opnames in 2022 en 2023. Het gesprek is in het EMC met het hoofd van de Onco-Poli, mijn chirurg -zijnde het “opperhoofd”- en op hun beider verzoek zal mevrouw de klachtenfunctionaris daar ook bij zijn. Aanvankelijk had laatstgenoemde bedacht dat het gesprek best zonder haar kon.
“Als ik u inschat, denk ik dat u het gesprek wel alleen kunt voeren. Ik vermoed dat het er niet zó heftig aan toe zal gaan dat ik beide partijen uit elkaar moet trekken.” Een dag later belde zij mij terug om te zeggen dat de anderen haar aanwezigheid juist wel op prijs stelden. Aan de ene kant jammer, want zij ging eerst voor een paar weken weg. Aan de andere kant… na ruim anderhalf jaar wachten, kunnen die paar weekjes er ook nog wel bij. Bovendien lijkt het mij logisch dat er iemand van de afdeling waar de klacht is binnengekomen aanwezig is.

Tussentijds had ik ook nog contact met de stomaverpleegkundige in het EMC aan wie ik de ongemakken die ik aan mijn stoma ondervind voorlegde. Telefonisch vroeg ik haar expliciet of zij mij kon helpen of dat ik mijn chirurg moest raadplegen. “Nee hoor, u kunt gewoon naar ons komen”. Zo gezegd, zo een afspraak gemaakt. Een andere verpleegkundige dan die ik had gesproken, zat tegenover mij tijdens mijn afspraak. Aan haar stelde ik opnieuw mijn vragen over het stomaprobleem waarmee ik kamp. Tot mijn stomme verbazing kreeg ik als antwoord: “Oh maar daar kan ik u niet bij helpen. Hiervoor moet u toch echt bij uw chirurg zijn…” 

@#^&$!
Was ik nou voor Jan-met-de-korte-achternaam, voor niets dus, naar Rotterdam gekomen?!
“...maar, als u naar de balie gaat, maken zij direct wel even een afspraak voor u hoor”, vervolgde zij nog vriendelijk. Grr..Ik was acuut niet meer vriendelijk, eerder chagrijnig.

De dame aan de balie klonk ook niet bepaald vriendelijk, toen ik haar vroeg om een afspraak voor mij te plannen. Ho, dat gaat niet zomaar! “Van wie moet dat dan?” vroeg ze bars. Na mijn uitleg startte zij zwijgend het computerprogramma op en mompelde iets van ‘maandag’. “Prima, dan kom ik maandag” zei ik hardop, waarop zij mij verbaasd aankeek. “U hoeft niet te komen. De chirurg belt u”
Pardon? Mijn beurt om verbaasd te reageren. “U moet eerst uw probleem telefonisch met hem bespreken, daarna beslist hij of het nodig is dat u hierheen komt”

Aargghhhhh!! Van dit soort “formaliteiten” krijg ik altijd enge neigingen. Kon ik wéér telefonisch en voor de zoveelste keer mijn probleem uitleggen. Godsamme… terug naar vroeger, toen je alle aanvragen schriftelijk moest indienen IN VIJFVOUD…. toen al….

Het telefonisch gesprek met mijn chirurg was lang en uitgebreid, hij neemt echt voor iedereen de tijd. Samengevat komt het er op neer dat er na al mijn operaties een nieuwe situatie is ontstaan in mijn lijf. Met andere woorden: “U zult moeten accepteren dat dit het is, vrees ik. Het zal nooit meer worden wat het was.”
Nu wil ik best aanpassen hoor en ik doe echt mijn best om te wennen aan een zoveelste nieuw normaal. Heus wel. Maar het is niet altijd even leuk.
Na wikken en wegen werd besloten dat er nog één (controle) CT-scan gemaakt zou worden om uit te sluiten dat mijn darmen ergens bekneld zitten. 

De scan is inmiddels gemaakt en vorige week belde mijn chirurg met de uitslag.
Gelukkig zijn er geen breuken of beknellingen te zien. Alle operatielittekens zijn in tact, inclusief de gerepareerde navelbreuk, de matjes zitten op hun plaats. Kortom: Geen gekke dingen. Of nou…
Er is wel ‘iets’ geconstateerd in het weefsel naast mijn stoma. Op één van de ct-beelden is een witte vlek te zien en het is onduidelijk wat het precies is. De radioloog adviseerde om het nader te laten onderzoeken. Een afspraak voor een echografie staat gepland voor over twee weken. De uitslag hoor ik op 1 juli. 
Zelf vermoed ik dat het littekenweefsel is. Zo gek is dat toch niet na alle ingrepen in mijn buik?
“Zou kunnen hoor,” beaamde mijn chirurg, “maar we moeten toch het zekere voor het onzekere nemen.”
Uiteraard!
“Trouwens…” vervolgde hij. “Ik geloof dat wij elkaar binnenkort zien en een gesprek met elkaar hebben hè?” Oh! Even schrok ik. Dáár wilde ik het eigenlijk niet over hebben. Maar ach, nu hij er toch zelf over begon….

“Nu u het zegt…. Ik voel me een beetje bezwaard dat u nou net degene bent met wie ik uiteindelijk een gesprek heb, want het gaat helemaal niet om u. Ik heb totaal niets tegen u…” Terwijl ik naarstig zocht naar de juiste woorden, werd ik onderbroken.
“Nee, nee… u hoeft zich niet te verontschuldigen, dat is helemaal niet nodig. Ik begrijp heel goed waar het om gaat en ben juist blij dat alles bij mij terecht is gekomen. Ik wil uw verhaal zeker horen. Als er voor ons verbeterpunten uit te halen zijn, is dat alleen maar goed. Die kan ik dan bespreken tijdens het overleg dat ik regelmatig met betrokken afdelingen voer.”

Ehm… ja, dat is inderdaad wat ik zou willen. Bovendien ook eindelijk serieus gehoord en genomen worden. Het feit dat mijn chirurg straks bij het gesprek aanwezig is voelt nu wel goed. Al is dat ‘straks’ waarschijnlijk pas half juli.
Hè, hè, kan ik eindelijk het hele EMC verhaal eens gaan afsluiten!
Tsjonge, de wonderen zijn de wereld nog niet uit… als je maar lang genoeg wacht.

Het verhaal “Wachten Op Wonderen” van mijn favoriete auteur Toon Tellegen schiet mij daarbij meteen te binnen.
Ik hou van zijn filosofische en poëtische stijl van schrijven, die zijn dierenverhalen karakteriseert. In dit specifieke verhaal wachten de dieren in het bos op een wonder.
Elk dier heeft zijn eigen idee over wat een wonder zou kunnen zijn en hoe het eruit zou moeten zien. Ze hebben hoge verwachtingen en zijn vol hoop dat er iets bijzonders gaat gebeuren. Terwijl ze wachten, hebben ze gesprekken over de natuur van wonderen en hun eigen ervaringen en dromen. De dieren leren uiteindelijk dat wonderen soms op onverwachte manieren en momenten plaatsvinden, en dat het wachten zelf ook waardevol kan zijn.

Nu sta ik heus niet meteen enthousiast te juichen dat mijn wachten zo jippy-yahee-waardevol is geweest hoor, maar het zet me wél aan het denken…
Het heeft me inderdaad iets gebracht, alleen kan ik het nu zo gauw niet onder woorden brengen. Komt vanzelf wel een keer. Ik ga me nu eerst maar focussen op “Het Wonder van het Afsluiten”.
Bijna!