De piele map

“Fijn dat het zo goed met u gaat! Ik ben blij dat u baat heeft bij de piele map.”
Even kijk ik bedenkelijk naar de man die tegenover mij in zijn stoel achterover leunt.
Hè, wat zegt hij? Welke map? 

Dan bekijkt hij, mijn longarts, de uitslagen van mijn bloedonderzoek en mijn longfunctie-test. Die zijn beide goed. Hij is tevreden en ik ook. Over een jaartje mag ik weer terug voor controle en tot die tijd gewoon doorgaan met mijn huidige medicatie. “Laten we maar hopen dat die voorradig én vergoed blijft,”  voegt mijn arts daar aan toe. En daar heb je ‘m: “de piele map”. Ofwel mijn met Dupilumab gevulde injecties. 

Blijkbaar spreek ik dat al jaren verkeerd uit. Ik leg namelijk de klemtoon op de laatste lettergreep met een ietwat langgerekte ‘a’: Du-pi-lu-MAB. Of ik kort het af tot Dupi. Daar ben ik zo aan gewend geraakt, dat de manier waarop mijn longarts het uitspreekt heel raar in mijn oren klinkt. Maakt niet uit, als het middel maar helpt -en dat doet het. Want, zeg nou zelf, wie heeft er in de afgelopen vijf jaren nou aan mij kunnen merken dat ik aan ernstig astma lijd? Niemand toch? Ik gelukkig ook niet. Ik zou het haast vergeten.

Een enkele keer word ik eraan herinnerd. Dat heeft soms te maken met het weer. Zoals bijvoorbeeld in de zomer, als het buiten ‘benauwd’ is door hitte en smog in de lucht. Of juist in de winter met dikke, dichte mist. Vlak voor een dreigende onweersbui hangt er veel ozon in de lucht, dat voel ik ook altijd heel duidelijk. Het is niet zo dat mijn longen dan gaan piepen, maar ik merk wél dat het ademhalen wat zwaarder wordt. Ik moet er dan net even iets meer moeite voor doen.

Dat zwaarder ademhalen voel ik ook als er te veel bloemen met stuifmeel in huis staan. Sneu voor de bloemen, maar die meeldraden knip ik er dan toch echt uit.
Soms kan ik de oorzaak van mijn benauwdheid niet zo 1-2-3 plaatsen. Maar als  ik dan mijn medicatie check, kom ik er achter dat ik een dosis vergeten ben. Kan gebeuren, geen nood. Alsnog gauw een pufje Foster doet dan wonderen.  

Vijf jaar gebruik ik de Dupi-injecties om de week. Het is nog altijd niet mijn hobby om in mezelf te prikken, maar ik doe het wel. Meestal gaat het goed en zie je er daarna niets van. Een enkele keer loop ik dagenlang met een blauwe plek waar je U tegen zegt. Kwestie van ’n beetje verkeerd geprikt.

Ik heb me weleens afgevraagd: Wát als ik geen vergoeding meer krijg voor deze injecties? Per stuk kosten die dingen een vermogen! Ik ben zo onderhand écht De Vrouw Van Zes Miljoen als het om ziektekosten gaat.
Zou ik überhaupt zonder kunnen? Het antwoord werd een paar maanden geleden min of meer duidelijk. Het viel zelfs Don die keer op dat ik nogal kortademig was. “Gaat het wel goed met je? Je klinkt zo benauwd. Heb je je medicijnen wel op tijd ingenomen?” 
Ja natuurlijk, duh! had ik geantwoord. Toch begon ik te twijfelen over mijn Dupi-shotje. En ja hoor.. Ai…daar lag -ie nog keurig in de verpakking in de koelkast. Ik had ‘m vier dagen daarvoor moeten nemen.
Hmmm, dus nee: zonder is (nog) geen optie voor mij -als je ‘t mij vraagt.

Inmiddels is er een jaar voorbij sinds mijn laatste bezoek aan mijn longarts, waar ik hierboven over schreef. Morgen zie ik hem weer. Dan vertelt hij mij de uitslag van mijn bloedonderzoek en de longfunctietest. Ik ga er vanuit dat dat allemaal weer oké is. Ik heb immers (voor de afwisseling) geen klachten. Hoe heerlijk! 

Ik moet al vroeg in het Franciscus Gasthuis in Rotterdam zijn, daar zit mijn longarts. Logisch dus. Hier in Maassluis is een poliklinisch en diagnostisch centrum van het Franciscus. Daar kon ik vorige week mijn bloed laten prikken, heel handig.  Suf genoeg moest ik voor de longfunctietest wel weer naar Rotterdam. Dat vind ik dan weer onlogisch, onpraktisch eigenlijk.
Waarom kan zo’n test, die binnen no time is gepiept, niet bij een poli in eigen woonplaats gedaan worden? Echt, het is zó gebeurd:

“Goedemorgen mevrouw. Zet u de knijper maar op uw neus,” zegt de verpleegkundige.
Jeetje, wat zit dat ding strak!
“Goed zo. Nu mag u door dit mondstuk ademhalen. Komt u maar. Diep inademennnn …….diep die-ie-iep, ja goed zo …. ennn UIT! He-le-maal ui-ui-uit!”
Gedirigeerd door haar luide stem, pers ik zo ongeveer al mijn longblaasjes mijn lijf uit. Als ik het nog twee keer heb herhaald, is het klaar. “Goed gedaan!” prijst de verpleegkundige. 
Ik vraag me af of dit het moment is dat kinderen een stickertje van haar krijgen. Of een lolly. Ik niet. Ik krijg niks. Ja, op mijn beide neusvleugels een ronde afdruk van die knellende knijper. Charmant!

‘Getekend’ verlaat ik de testruimte en ga terug naar huis. Ik neem me voor: áls iemand mij vraagt naar die afdrukken op mijn neus, dan antwoord ik: “Dat is van een neusklem, ik zit op synchroonzwemmen.”
Jammer, niemand vroeg er naar.

Afijn, morgen maar eens horen of ik weer akkoord krijg en een nieuwe verpakking van de piele mapjes mag bestellen.